著者プロフィール

江本駿 (えもと　しゅん）

ASrid研究員
東京大学医学部健康総合科学科卒業。希少・難治性疾患分野のすべのステークホルダーをつなぐ中間組織の特定非営利活動法人ASrid（アスリッド　Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases' multi-stakeholders in Japan）研究員。患者・家族のQOLや患者会運営、ゲノム医療の倫理的・法的・社会的問題（ELSI ; Ethical,Legal.and Social lssues）分野について研究を行っている。

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