ヤングケアラーとは、家族にケアを要する人がいる場合に、本来大人が担うような家事や家族の世話を引き受けている18歳未満の子どもを指す。日本での実態をまとめ『ヤングケアラー』（中公新書、2018年）を上梓したのが、2016年にもイミダス編集部でインタビューをさせていただいた澁谷智子さんだ。

　子どもたちが行っているケアは生活に溶け込んでいることもあり、子どもたち自身が体験を客観的に語るのはなかなか難しい。また、自分たちの苦労や家族の困難さについて「他人に知られたくない」「話しても共感してもらえない」という思いも抱きやすく、外に向かって語ることは少ない。それゆえ、ヤングケアラーは社会で「見えづらい存在」となっている。
その可視化を試みたのが、澁谷さんもメンバーの一員である日本ケアラー連盟「ヤングケアラープロジェクト」が行った、公立小中学校・特別支援学校の教員を対象としたヤングケアラーに関する本格的なアンケート調査だ（15年新潟県南魚沼市、16年神奈川県藤沢市にて実施）。これらの調査によってヤングケアラーの実態が見えてきたことで、もともと地域に根付いていた子ども・若者支援、学習支援のチームや団体などがヤングケアラー支援と結びつきつつある。たとえば、「それらしいと感じさせる子ども」がいた場合、いち早くサポートにつなげて子どもの負担を減らせるよう、地域がゆるやかに連携できる体制が模索されている。また、ヤングケアラーに関する研修会やシンポジウムが行われる機会も増えた。そしてここ数年、ある変化が見られるようになったという。
　澁谷さんはこれまで元ヤングケアラーたちへの聞き取りインタビューを行ってきた。調査を始めたばかりの頃は話を聞かせてくれる人と出会うのにも苦労していたが、近年は「自分の経験を話してもいい」という若者がポツポツと現れるようになり、ヤングケアラーや元ヤングケアラーの立場で発信や活動を始める人も増えてきた。2019年2月澁谷さんが教鞭を執る成蹊大学で開催された「ヤングケアラー　シンポジウム」では、3名がスピーカーとして登壇した。彼ら彼女らの「語り」からヤングケアラーの現実とこれからの社会に必要な視点、そして澁谷さんの想いをうかがう。

●ヤングケアラー　シンポジウムにて：3人の声

「当時の自分が支援の対象になる、だなんて思ってもいませんでした」・・・・・・・・・・・・・・・・
【沖侑香里さん】　28歳　　

　5歳違いの妹が難病。幼い頃から妹のケアを行ってきた。実家のある静岡を離れて大学へ進学し、障がいのあるきょうだいをもつ当事者グループ「きょうだい会」を知る。25歳のときに母親を病気で亡くし、それを機に実家のある静岡に戻り、17年に妹を看取るまで保護者としての役割を担った。18年「静岡きょうだい会」を立ち上げ自助グループとして始動。

　妹が2歳のとき、発達が遅いことから何かしらの障がいがあるのでは、と家の中がざわざわし始めました。そして、妹が5歳になり私が小5のときに進行性の難病であることが判明。妹はだんだんと小走りができなくなり歩行器へ、特別支援学校の小学部へ上がる頃には車椅子になりました。食事も固形からペースト状へ、そして鼻からの経管栄養、胃ろうへと変化。病状が進むにつれ、私は経管栄養の用意やチューブの接続、痰の吸引などの医療的ケアも行うようになっていきました。　
　当時、自分がケアに携わっているという意識はなく、つらいと思うこともありませんでした。ただ、友人に妹のことをうまく話せず存在を隠しがちになってしまい、家族構成の話になるといつもビクビクしていたのを覚えています。
　こうした感情は、当時誰にも話せませんでした。親が聞けば悲しむだろう、こんなふうに感じてしまう私が人としておかしいのでは？ とさえ思っていました。
　転機になったのは、県外の大学へ進学し一人暮らしを始めたことです。障がいのある兄弟姉妹をもつ当事者の集まり「きょうだい会」を知り、これまでの葛藤や不安を少しずつ言葉にできるようになりました。同世代の友人には状況説明が難しく相談できないようなことも、多くの説明なしに共感してもらえる。そのような場に出会えたことでずいぶん助けられました。
　私は、「ヤングケアラー」という言葉自体を数年前まで知りませんでした。小さい頃から当たり前だった自分の立場に名前がつけられ、ましてや支援の対象にされるだなんて思ってもいなかったのです。誰かに助けを求めてもいいんだ、という意識をもったことはなく、そのためにさらに自分を追い込むことにつながっていたと思います。同じような境遇の人の存在をもっと早く知っていたら、もしかしたら必要以上に悩まなくてもよかったかもしれないとも、今振り返って思います。

「自分の体験を語ることが、自分の人生のリカバリーの一歩」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
【坂本 拓さん】　28歳

　中2の頃から、鬱症状とパニック障がいの病をもつ母のケアを担う。18年に発足した「精神疾患の親をもつ子どもの会『こどもぴあ』」代表を務め、同じ立場の仲間たちと語り合う場づくりと情報発信を行っている。社会福祉士、精神保健福祉士として横浜市で精神障がい者の地域生活支援に携わる。

　僕の中で強く印象に残っているのは、中学2年生の頃、母が夫婦喧嘩の延長でリストカットをしたことです。その頃から母は精神的につらそうで、夜中に一人で泣いていることが多くなり、僕はそんな母に寄り添うようになりました。　
　鬱病とパニック障がいであると、母から告げられたのは高校2年生の頃でした。当時、僕は精神疾患についての知識がなく、ネットで調べるとあまり良くない情報ばかりが目に入ってきました。今ならそれらは極端な情報だとわかるのですが、当時の僕は、母が自殺してしまうのではないかと不安を抱えるようになりました。学校から一刻も早く帰り、母が生きていることを確認したい。友達と遊ぶことよりも母に寄り添うことを優先してきたように思います。僕がしてきたことをヤングケアラーの役割に当てはめるのであれば、それは情緒的なケアだったのかもしれません。
　就職し1年が経った頃、経済的な理由がきっかけで母と別々に暮らすことになりました。母と離れて暮らすことに僕は不安を抱いていましたが、母は別々に暮らし、僕が僕らしい人生を歩むことを応援してくれました。それまで、弱い存在だと思っていましたが、母は病気を抱えていても息子を想う温かい母親でした。
　こうした経験を人に話せるようになったのは、ここ最近のことです。4年前に初めて精神疾患の親をもつ子どもの立場の話を聞いたことがきっかけとなりました。
　僕は、自分の体験を語ることが、自分の人生を取り戻すリカバリーの一歩だと思っています。同じ立場の人との語り合いの中で、葛藤や辛さだけではなく、楽しかった思い出、どれだけ母親のことを好きなのかということ、いろいろなことを思い出すことができました。
「こどもぴあ」という存在が、子どもの立場の人たちにとってつながり合える場となればと思い、活動しています。

「自分はいつまでケアしていけばいいのだろう？　と、最近よく考えます」・・・・・・・・・・・・
【高橋 唯さん】　21歳

　父親は仕事中の事故で左腕を失くしたが、片手でも大抵のことはこなせている。母親は高校生のときに交通事故に遭い、片麻痺と高次脳機能障がいが残った。症状は認知症に近いイメージで、記憶力や注意力、判断力が低く、周囲への気遣いなどが難しい。歩く際に杖かシルバーカーが必要なので、高橋さんが実家にいた頃はケアを行う対象は主に母親だった。現在、大学4年生で一人暮らし中。

　私が今とても強く感じているのは、「空しい」という気持ちです。最近ふいにそんな気持ちに襲われたのは、雑貨屋さんで買い物をしているときでした。「これ、お母さんも可愛いと思うだろうな」「一緒に来られたらな」と、私は出かけた先でいつも母を思い出してしまいます。
　母と出かけることは私の憧れです。二人で洋服を選んだりお茶を飲みに行ったりしてみたいといつも思っています。でも、現実はうまくいきません。母と出かけると、公共の場でのマナーが守れず周りに迷惑をかけてしまったり、目を離すとどこかに行ってしまうことも多く、小さな子どもを連れているかのようです。気が抜けず、帰ってくると二人ともぐったりしてしまいます。
　それでも外出や運動が母のためになるのではと思って誘うのですが、それも自己満足なのではないかと感じることが増えてきました。障がいと共に生きるつらさは母にしかわからないし、母には母の人生があります。それなのに、私は「お母さん、お母さん」と幼く、いつまでも母に理想の母親像を追い求め続けてしまう……。母を言い訳にして自分の人生をきちんと生きることができていないのではないか、と日々思っています。
　就職後は実家に帰るつもりでいます。子どもの頃から、父と母が笑っている家庭をつくるのが夢だったからです。でも、そのために努力しても、親は年を取る一方で、どこかで必ず自分の人生と家族の人生の線引きが必要になります。自分はこの先どこまでケアをしていけばいいのだろうということを、最近よく考えるようになりました。
　ケアラーは一人一人の状況が違うので、一概につらさを比べられるものではありませんが、今後私と同じような経験をもつ人たちの声を聞く機会があれば、「ケアラーはどこまでケアをすべきなのか？」といった悩みを共有できればと期待しています。

●澁谷智子さんに聞く：「ヤングケアラー」という言葉について