西村　特別支援学校の「訪問籍」というシステムを利用しています。学校に通うことが難しい生徒のための制度で、週3回、先生に自宅まで来ていただいて、授業を受けることができるんですね。
　授業のときは毎回、まず「朝の会」があって、先生がその日のお天気が分かるような映像──青空に飛行機が飛んでいたり、先生の影が映っていたりといった──を用意してきてくださるので、それを一緒に確認します。その後に、授業が2つくらい。たとえば今日は美術の時間だったんですが、先生が銀杏並木を歩いて拾ってきたという葉っぱに絵の具を付けて、画用紙にペタッと押して作品をつくりました。
　また、最近はコロナの影響もあって、Zoomが大活躍ですね。以前は学校行事などは、録画してもらったものを先生と見るという形だったんですが、今は学校から「生中継」してくれて。お友達が画面の向こうでわーっとはしゃいでいるのを見ると、やっぱり帆花の興奮度合いも違います。
　それから、特別支援学校に通う子どもが地域の中学校で一緒に授業を受けられるという制度もあって、今年度、初めて参加してきました。合唱祭に参加させてもらったんですが、きれいな歌声を聞けただけじゃなく、たくさんの生徒さんが帆花のところに来て手を握ってくれたり話しかけてくれたり。みんなの輪に入るための第一歩が踏み出せたという感じがしました。

──小学校に入る時点で、訪問籍以外の選択肢はあったのでしょうか。

西村　入学前に、地元の教育委員会との「就学相談」があって、そこでどの学校に行くかを相談するんですね。ただ、「就学相談」とは名ばかりで、本人の状態、特性、希望によって就学先を決める場とはなっておらず、障害があるけれども地域の普通校に行きたいというお子さんの場合は、そこで意見がぶつかることもあるそうです。帆花の場合は私たちも特別支援学校に行かせるつもりでいたのですんなりまとまりましたが、「呼吸器を付けているならば、特別支援学校の訪問籍」というチャート式の「振り分け」でしかありませんでした。
　支援学校に、と最初から思っていたのは、就学前に、障害のある子どもを対象にした「療育センター」に行ってみたときの経験があったからです。センターではリハビリが受けられるのですが、そのためには医師の診察を受けて、リハビリによる「獲得目標」などを書いた「指示箋」というものをもらう必要があるんですね。そのとき、帆花を診察した医師の先生に、こう言われたんです。「はっきり言って、帆花ちゃんがリハビリで何かを獲得できるとは思えません」。
　私は、療育センターというのは障害のある子どもたちを育んでいくための手助けをしてくださる場だと思っていたので、ショック──というよりも「は？」と思ってしまって。障害の重い軽いはあったとしても、子どもはみんなそれぞれに発達していくものだと捉えられないのなら、このお医者さんはどうしてここで働いているんだろう、とさえ思いました。
　結局、就学まで療育センターに通うことはできませんでした。そういう経験があったので、地域の小学校という選択肢は頭になくて、「なんとか支援学校に入れてもらえたら……」という感じだったんですね。

最首　そういう話を聞くと、まだまだ教育というものが子ども主体になっていないと実感しますね。少しずつ改善してきてはいるものの、やはり「国家のため」「社会のため」の教育なんです。だから「この子を教育してなんになるんですか、国家のためにならないでしょう」という本音がポロッと出てくる。
　星子の場合は「教える先生」ではなくて「一緒に遊んでくれる先生」が必要でした。一緒にいて心が安らぐような、あるいはわくわくして興奮するようなことをやってくれる先生。帆花ちゃんの場合もそうだと思いますよ。あくまで主体は帆花ちゃんであって、先生ではないんですから。
　帆花ちゃんが主体だというのは、先生が引っ張っていくのではないということです。かつて日本には、子育てや教育を意味する「子やらい」という言葉がありましたが、これは子どもの前に立つのではなく、後ろからそーっと押していくということ。先生が先頭に立って子どもを引っ張って、「これができるようになったか」と絶えず試していくなんていうのは、教育じゃないですよ。

帆花さん近影（西村さん提供）

──星子さんが学校に通われていたときは、いかがでしたか。

最首　とにかく、星子の人間関係が少しでも広がるように、と願っていましたね。大事なのは、何かを習ってできるようになることではなく、なるべくいろんな人が「そばにいること」。今この瞬間には誰もいなかったとしても、星子の周りにはたくさんの人がいるんだよ、ということを、私たち親も、星子も感じられるようであれば一番いいなと思っていました。
　だから、問題だったのはむしろ、養護学校の高等部を卒業した後でした。学校を出ると、「周りに人がいる場」をつくることが途端に難しくなるんですよ。障害者施設はあるけれど、いわゆる「普通」の、みんなが仕事をしているような障害者施設では、星子の居場所にはならない。それならつくろうと考え、今住んでいる横浜で、1997年に仲間と「カプカプ」という作業所を立ち上げて、私が初代運営委員長になりました。
　今では作業所が三つにまで増えて頑張っていますが、この「カプカプ」のモットーは「ザツゼンに生きる」。雑然、ではなくてカタカナなんです。星子も今、週に2回くらい作業所に通っていますが、そこで何をしているかというと、ただ寝転んでいるだけ（笑）。でも、それも労働のうちということで、わずかながらちゃんと給料をもらっているし、周りの人たちから刺激を受けて、それなりに疲れて帰ってきます。他の作業所は、そういうことを許さないでしょ（笑）。星子の居場所にするためには、こういう作業所じゃないといけなかったんです。
　障害者総合支援法という法律がありますね。障害者の権利を定めた画期的な法律だといわれますが、その第一条には〈障害者の自立及び社会参加の支援〉という言葉があります。この「社会参加」という言葉に私はカチンと来るんですね。だって、「社会に参加する」ということは、今は「社会外」の存在だということでしょう。星子は社会外存在なのか、帆花ちゃんは社会外存在なのか。冗談じゃない、社会内存在そのものですよ。私はそう思っているんです。

「生きているってすごいこと」だと伝えたい

──障害のある人と「社会」とのかかわりという点で思い出されるのが、2016年に起こった、相模原市の障害者施設「やまゆり園」での殺傷事件です。加害者は「意思疎通の取れない人は社会の迷惑」などと述べており、まさに障害のある人を「社会外存在」とみなしていたように思います。

最首　あの事件では19名の入所者が犠牲になったけれど、現場に建てられた慰霊碑に名前が刻まれたのは、そのうち7名だけでした。みんな名前を出せない、出したくないんですよ。その事情は、私にはよく分かります。つまり、今でも日本社会は、家族に障害があるということを「他人に知られたくない」社会なんです。「プライバシーの尊重」なんていうと聞こえがいいけれど、全然そんなことじゃない。他人に知られるとろくなことがないからです。　
　たとえば、私は「カプカプ」をつくるのと並行して、統合失調症の予後の方のための作業所の再建・運営にも関わっていました。ところが、「統合失調症の人が事件を起こした」なんていうニュースが流れると、街の空気が一気に凍るのが分かるんですね。「街中にそんな作業所があるなんて危ない」という声が、ぶわっと出てくるわけです。

西村　「やまゆり園」の事件で犠牲になった方たちの実名が出されなかったときには、私も「ああ、やっぱりいまだにそうなんだな」と実感しました。多くの親に「わが子のことを隠したい、知られたくない」という気持ちがあるということが、とてもショックでしたね。もちろん、障害のある人に対する偏見や差別が根強くあるからこそ、家族がそういう気持ちになるんだということはわかっているのですが……。

最首　でも、理佐さんは帆花さんのことを講演などでいつもお話しになっているし、家へも人の出入りが多くて開かれている感じがしますよね。かつて障害のある子の家族が、自ら社会を遮断するように小さく縮こまって生きていたのを思うと、隔世の感があります。